Семья, воспитывающая ребёнка с особенностями развития, попадает в непростую, и, по сути, тоже особенную ситуацию. И дело не только в том, что родителям приходится прилагать много физических усилий и тратить материальные средства для лечения и развития своего ребёнка. Очень часто такие семьи сталкиваются с существенными психологическими проблемами.

Сложность психологической ситуации данных семей обусловлена тем, что:

• Родители сталкиваются с неадекватным восприятием их ребёнка или всей семьи. Например, существует миф, что дети с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич), синдромом Дауна или аутизмом рождаются у мам, ведущих нездоровый образ жизни. Но это миф!
• Такие родители почти постоянно испытывают напряжение при решении вопросов оказания или неоказания помощи своему ребёнку в сложных жизненных ситуациях и даже простых бытовых действиях (помогать - значит поощрять несамостоятельность; не помогать - значит отталкивать, лишать поддержки собственного ребёнка).
• Очень часто родители не умеют простроить правильные отношения между таким ребёнком и его родственниками, в том числе, родными братьями и сёстрами.
• Существует опасность формирования и закрепления созависимости (собственной погружённости в болезнь ребёнка) как раз у самых дисциплинированных и компетентных родителей, так как грань между умением оставаться относительно независимым от заболевания ребёнка, вести собственную полноценную жизнь и отстранённостью от ребёнка и его проблем является очень тонкой.

Цикл развития данной семьи часто нарушается и сильно отличается от семьи, в которой растёт здоровый малыш.  Сами родители, воспитывающие ребёнка с особенностями развития, по данным их опроса, наиболее часто выделяют следующие сложные периоды в своей жизни:

1. Установление диагноза ребёнка. В этот момент почти все родители испытывают шок, потрясение, страх от недостатка информации о возможностях выздоровления, лихорадочно ищут пути лечения.
2. Решение вопроса о возможной форме и программе школьного обучения. В этот период большинство родителей чувствуют растерянность, неуверенность, чувство разочарования в том случае, когда им рекомендуют программу коррекционной или вспомогательной школы.
3. Вступление ребёнка в подростковый возраст, проблемы общения со сверстниками. Перед родителями в этот момент встаёт множество вопросов по оказанию помощи подростку в период острой депрессии, связанной с первой влюблённостью и ощущением собственного отличия от других, здоровых, сверстников.
4. В старшем школьном возрасте остро встаёт вопрос о необходимости профессионального выбора, что вызывает растерянность большинства родителей и беспокойство о будущей профессиональной и личной жизни взрослеющего ребёнка.
5. И, наконец, когда в обычных семьях наступает этап "опустевшего гнезда" и возможность отдохнуть стареющим родителям, в семьях, воспитывающих ребёнка с особенностями развития, такого чаще всего не происходит, и родители вынуждены ухаживать и опекать уже взрослых сына или дочь, испытывая к тому времени уже сильнейшую усталость.

Именно поэтому у таких родителей нередко возникает синдром "эмоционального выгорания", истощения жизненных сил, погружения в депрессивное состояние, ведущее за собой и разрушение семейных отношений, в том числе, между супругами, и внутриличностные конфликты. Всё это может отрицательно сказываться на самом ребёнке, снижая эффективность процесса его абилитации и реабилитации.

Для того, чтобы предотвратить или в определённой мере уменьшить этот негативный процесс, родители должны быть ознакомлены с основами профилактики синдрома "эмоционального выгорания" и с возможными методами и приёмами самопомощи в этой ситуации.

Прежде всего, таким родителям может помочь адекватная педагогическая позиция и психологическая культура. Очень часто процесс адаптации семьи к заболеванию ребёнка и соответствующим психологическим проблемам зависит от уровня компетентности родителей или лиц, их заменяющих. В нашем Центре реабилитации в процессе работы творческой группы специалистов отделения реабилитации детей-инвалидов школьного возраста были выделены следующие критерии родительской компетентности:

1. Общие критерии (качества, необходимые родителям любого ребёнка):

• Степень участия родителей в педагогическом процессе (образовании и воспитании ребёнка);
• Адекватность оценки родителями способностей своего ребёнка;
• Забота родителей о базальных потребностях ребёнка и его развитии;
• Демократический стиль воспитания в семье;
• Единство требований в семье и последовательность в воспитании;

2. Специфические критерии (качества, необходимые родителям ребёнка с ограниченными возможностями здоровья):

• Открытая позиция родителей по отношению к заболеванию ребёнка;
• Степень участия в реабилитационном процессе;
• Степень принятия родителями оценок и рекомендаций специалистов;
• Полнота взаимодействия ребёнка с широким социумом;
• Знание родителями своих прав и прав своего ребёнка.

Владение данными компетенциями может существенно снизить тревогу родителей и повысить их уверенность в себе. По данным опроса родителей, воспитывающих детей с диагнозом ДЦП, успех ребёнка в развитии, образовании и творчестве является мощным ресурсом, помогающим преодолевать возникающие трудности и проблемы. 

Однако часто этого бывает недостаточно. Излишняя озабоченность воспитанием и лечением ребёнка, концентрация внимания только на его особенностях и ограничениях порой влияет на возможность личностной самореализации и позитивного мироощущения самих родителей. Поэтому важно использовать и другие важные ресурсы, предупреждающие развитие синдрома "эмоционального выгорания" и дающие пользу не только для родителей, но и для самого ребёнка, которому важно видеть дома счастливую маму, успешного папу, имеющих право на собственную личную жизнь и самореализацию. Это могут быть:

• Занятия творчеством или другим хобби по интересам и способностям самих родителей;
• Встречи с друзьями, расширение круга своего общения, в том числе, с участием детей;
• Туристические поездки, путешествия, обновление впечатлений, смена видов деятельности.

Конечно, для реализации возможностей данного вида ресурса необходима помощь родных и близких, которые могли бы заменить на время отдыха или любимых занятий маму и папу, взяв на время заботу о ребёнке с особенностями развития. И, кстати, по данным опроса, некоторые родители называют в качестве самого важного ресурса именно помощь и поддержку близких людей. Приятно также отметить, что часть родителей упоминает  Центр реабилитации "Надежда" в качестве одного из ресурсов, помогающих им в лечении, развитии, воспитании их ребёнка и восстановлении собственных сил.

И, в заключении, хочется пожелать всем родителям научиться находить ту "золотую середину", которая позволит им принимать активное участие в развитии и реабилитации своего ребёнка, но при этом не терять себя, беречь  силы, не забывать о собственном физическом и психологическом здоровье, личностной самореализации. Это нелегко. Но это нужно!

Литература:

1. Детский церебральный паралич. Хрестоматия. Учебное пособие. / составители  и Л.М. Шипицына и И.И. Мамайчук - СПб., Изд-во "Дидактика Плюс", - 2003.

2. Л.М. Шипицына, И.И. Мамайчук "Детский церебральный паралич" - СПб., Изд-во "Дидактика Плюс", - 2001.

3. Левченко И.Ю,, Приходько О.Г. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. - М., 2001.

4. Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи./ под ред. Харьковой О.А., Савва Н, Лавровой К.С. - М., 2015.